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Este artículo forma parte de A Way Through: Estrategias para la Salud Mental de los Jóvenes, una serie de reportajes centrados en soluciones de Southwest Michigan Journalism Collaborative. La colaboración, un grupo de 12 organizaciones regionales dedicadas a fortalecer el periodismo local y a informar sobre respuestas exitosas a problemas sociales, lanzó su Proyecto de Bienestar Mental en 2022 para cubrir temas de salud mental en el suroeste de Michigan. To read this story in English click here.
Margot Weiner, de ocho años, se divierte durante la entrevista por Zoom, inundando el chat de emojis y sonriendo a la cámara. Su hermano Jonah es dos años mayor que ella, y Margot sólo quiere jugar con él.
"A veces hablamos y nos divertimos, pero no le gusta jugar con juguetes", dice, frunciendo el ceño.
La razón por la que Jonah no juega con Margot va más allá de la dinámica tradicional de hermanos mayores y hermanas pequeñas: Margot es autista.
Los CDC calculan que las discapacidades del desarrollo afectan a uno de cada seis niños en EE.UU. Lo que es más difícil de calcular es cómo afectan esas discapacidades a sus familias. Mientras los padres hacen malabarismos con las visitas médicas, los programas de apoyo y las necesidades de su hijo discapacitado, sus hijos sanos pueden pasar a un segundo plano, lo que puede tener repercusiones duraderas en su salud mental. Sibshops pretende cambiar esta situación de una forma sorprendente: aprovechando el poder del juego.
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Josh Lathrop, de 12 años, fue uno de los participantes en una sibshop en marzo en ASK Family Services en Kalamazoo.
¿Qué son las Sibshops?
Eche un vistazo al divertido caos de una Sibshop y pensará que se trata de un grupo de juego en el que todos los participantes son hermanos de niños con discapacidad. Las Sibshops no son terapias ni tienen un plan de estudios; su objetivo es simplemente dar a los participantes la oportunidad de relacionarse, compartir sus experiencias, hacer preguntas y ofrecer consejos. Los facilitadores están ahí para proporcionar información, pero si lo único que hacen es supervisar las actividades del día, también está bien.
Como coordinador del Proyecto de Apoyo a los Miembros de la Familia Ampliada de la Universidad de Washington en 1981, el investigador y hermano Don Meyer detectó un punto débil en los programas de apoyo a hermanos existentes en aquella época.
"Leyó sobre modelos realmente clínicos que, francamente, no parecían muy divertidos para los niños", dice Emily Holl, hermana y directora de la organización matriz de Sibshops, el Sibling Support Project (SSP). "Tuvo la intención de crear un modelo que girara en torno a la diversión y el juego, que es el primer idioma que todos hablamos".
Meyer puso en marcha la primera Sibshop en 1982. Hoy hay más de 550 Sibshops en 15 países, incluido el grupo de Margot en Advocacy Services for Kids (ASK) Family Services de Kalamazoo.
La investigación sugiere que este modelo lúdico puede tener un gran impacto. Los estudios han revelado que los participantes disfrutan enormemente de las Sibshops y que la mayoría de los padres las consideran informativas y beneficiosas. Los participantes afirman sentir más empatía por las personas con discapacidad y mejorar la relación con sus hermanos. Estos beneficios pueden durar toda la vida. En una encuesta realizada en 2005 por la Universidad de Washington a 30 adultos que participaron en Sibshops cuando eran niños, el 90% afirmó que el programa había tenido un efecto positivo en cómo se sentían respecto a sus hermanos.
La regla de oro de las Sibshops es: Lo que se dice allí, allí se queda. Los temas generales se pueden compartir con los padres, pero los detalles personales se mantienen en privado. Esta confidencialidad permite a los niños hablar con sinceridad de su experiencia, incluidos los aspectos positivos.
"Me gusta que digan: 'Esa es mi norma. Mi hermano siempre ha sido así. Vivo con ellos y los quiero tal y como son'", dice Lili Nogueira, co-facilitadora de ASK Sibshop. "Es precioso ver la relación que tienen con sus hermanos".
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Posando para una foto en ASK Family Services sibshop son, de izquierda a derecha Margot Weiner, Josh Lathrop y Lili Nogueria.¿Por qué centrarse en los hermanos?
Hace años, la madre de Margot y Jonah, Allison Weiner, inscribió a Jonah en una terapia intensiva de análisis aplicado del comportamiento que a menudo superaba las 40 horas semanales. Margot tenía que acompañarle.
"La pobre Margot vivía en un asiento de coche. La llevaba a sus citas y pasábamos el rato en las salas de espera", cuenta Weiner. "Me he dado cuenta de que está completamente mimada por la culpa que tenemos como padres por la atención que le hemos quitado a ella y se la hemos dado a Jonás".
La experiencia de Weiner, aunque dolorosa, no es única. Los niños con necesidades especiales requieren cuidados adicionales, lo que puede alterar el equilibrio de la relación familiar. Holl dice que los hermanos pueden tener sentimientos superpuestos de resentimiento, culpa y aislamiento, y con el tiempo pueden interiorizar la idea de que sus necesidades pasan a un segundo plano.
"Los hermanos adultos nos cuentan que aprender a ponerse en último lugar afecta sus relaciones adultas y la forma en que se ven a sí mismos en el lugar de trabajo", dice Weiner.
Algunos padres pueden evitar las conversaciones sobre la discapacidad, lo que, advierte Holl, "puede crear inadvertidamente una atmósfera de secretismo, estigma y vergüenza". Otros recurren a sus hermanos para que les ayuden con las responsabilidades del cuidado, lo que puede llevar a un sentido exagerado de la responsabilidad, conocido como "parentificación". Algunos hermanos llegan incluso a mantener sus propios problemas en secreto para no sobrecargar aún más a sus padres.
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Margot Weiner, de 8 años, participa en un sibshop de marzo en ASK Family Services de Kalamazoo. Kalamazoo.
¿Cómo ayudan las Sibshops?
Margot se ilumina cuando habla de las Sibshops.
"En la de Halloween nos pusimos a pescar manzanas con la boca", dice radiante. "Cada uno tenía su cubo, metíamos la cabeza dentro y cogíamos manzanas".
Dice que le gustan los Sibshops "porque puedo estar con gente que siente lo mismo que yo".
En su último Sibshop, hizo un fuerte con colchonetas de yoga con un nuevo amigo, Josh. "E hicimos Rice Krispies TreatsTM".
Tabi Swain, facilitadora de ASK Sibshop, explica entre risas que hacer Rice Krispies Treats es, con creces, la actividad más popular. Muchos de los participantes en el Sibshop de ASK tienen TDAH. Tener una actividad que hacer mientras hablan les facilita la concentración. Pero también es un antídoto contra la paternalización, una forma de dejar que los niños sean niños.
"Me gustan los Rice Krispies porque empiezan a hablar entre ellos", añade Swain. "Al principio es una tontería, pero luego dicen: 'Esto me recuerda a...'".
Swain cuenta que uno de los participantes de SibShop, un niño de 11 años cuyo padre murió en un accidente de coche, le contó que su amiga había pasado recientemente por la misma experiencia, que estaba triste por ella y que deseaba que no tuviera que sentirse triste. Swain se dio cuenta de que estaba expresando empatía sin proponérselo, todo ello mientras "se metía hasta los codos en Rice Krispies Treats".
Ayuda mucho a derribar esas barreras", afirma. "Además, es divertido. ¿Cuántas veces pueden los niños ensuciarse y meter las manos en la comida y luego chuparse los dedos sin meterse en problemas por ello?".
"Son tan inteligentes y están tan en conexión con sus sentimientos", añade Nogueira. "Es muy bonito verlo".
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ASK Family Services de Kalamazoo organiza mensualmente sibshops para hermanos de niños con necesidades especiales.
Incluso si los niños no están compartiendo explícitamente estrategias de defensa, el simple acto de la conexión humana puede tener un poderoso impacto en la salud mental. De hecho, en la encuesta de la Universidad de Washington, los investigadores observaron que algunos aspectos de las Sibshops "parecían servir como factores de protección" para los hermanos en situación de riesgo.
Swain reconoce que las Sibshops no siempre van sobre ruedas, pero las dificultades resultan familiares para cualquiera que trabaje con niños: Los teléfonos y las tabletas distraen, el COVID-19 hace que los padres sean cautelosos a la hora de enviar a sus hijos a grupos sociales, y los diferentes rangos de edad plantean retos únicos.
"Es difícil involucrar a los niños de 5 o 6 años, porque no tienen necesariamente la madurez necesaria para hablar de sentimientos", dice Swain. "Los adolescentes son tan sensibles a la imagen que dan a los demás que puede ser difícil conseguir que se desprendan de ella. No es que no se pueda involucrar a estos chicos, sólo creo que haría falta más cuidado... Es un modelo bastante tolerante, para ser sinceros".
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Tabi Swain, a la izquierda, y Lili Nogueria, ambas de ASK Family Services en Kalamazoo, escuchan a jóvenes durante un sibshop de marzo.
Luego está la cuestión de encontrar a los facilitadores adecuados. Un estudio de 2003 de la Universidad de Manitoba sugirió que los facilitadores que no son hermanos pueden no entender del todo el programa, pero los que sí lo son pueden enfocarlo con actitudes autocomplacientes. Swain, que se describe a sí misma como una persona que arregla todo, dice que a veces le cuesta caer en el discurso terapéutico.
Pero quizá el mayor problema de las Sibshops sea la disponibilidad. La escasa investigación sobre la importancia y la eficacia del apoyo a los hermanos se traduce en una financiación limitada, menos Sibshops y más hermanos que potencialmente se escapan por las brechas. Holl dice que SSP está trabajando para establecer asociaciones de investigación y seguir haciendo crecer el programa.
"Cualquiera que me conozca sabe que mi objetivo es tener una Sibshop en cada esquina", dice riendo.
Weiner está de acuerdo y añade que le gustaría que hubiera Sibshops para participantes muy jóvenes y, quizá sólo medio en broma, para los padres. Aunque cree que las Sibshops ayudan a Margot a reconocer que no está sola, lo importante es que se divierte.
"Siente que es algo suyo y que es especial para ella", dice Weiner. "Eso le ayuda mucho".
Más allá de su entusiasmo por las manzanas, los Rice Krispie Treats y las colchonetas de yoga, Margot no ofrece mucha información sobre las Sibshops. Al fin y al cabo, tiene ocho años. Sabe que, en algún momento, cuando crezca, ayudará a cuidar de su hermano. Ahora sólo quiere jugar con él.
Brooke Marshall es escritora independiente y autora de Lucky: An African Student, an American Dream, and a Long Bike Ride. Puede contactarla en brookepmarshall@gmail.com.
Fotos de John Grap.