Este artículo forma parte de Overloaded and (Often) Unpaid,
un proyecto conjunto de periodismo de soluciones sobre cuidados y bienestar mental entre la Southwest Michigan Journalism Collaborative y la New York y Michigan Solutions Journalism Collaborative, una asociación de medios de comunicación y organizaciones comunitarias dedicadas a informar de forma rigurosa y convincente sobre respuestas satisfactorias a problemas sociales. Los grupos cuentan con el apoyo de la Solutions Journalism Network.
Claudia Holewinski tenía 16 años y su hermana Marilyn 24 cuando a su madre, Mary Beth, le diagnosticaron leucemia.
Sus vidas cambiaron de la noche a la mañana.
Mary Beth Holewinski era una madre soltera de Kalamazoo cuya familia vivía en el este del estado. Eso significó que Marilyn y Claudia pasaron períodos significativos durante los siguientes 14 meses como principales cuidadoras de su madre, hasta su muerte en marzo de 2018.
En el momento en que su madre fue diagnosticada, Marilyn Holewinski Cole vivía en Detroit. "Lo primero que hice fue renunciar a mi trabajo y mi novio, que ahora es mi esposo, renunció a su trabajo y nos mudamos a Kalamazoo" para vivir con su madre y su hermana, dijo Marilyn.
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Claudia Holewinski was 16 when her mother was diagnosed with leukemia. She and her sister spent significant stretches over the next 14 months as primary caretakers for their mother, until her death.Como Mary Beth había recibido un trasplante de médula ósea, "teníamos que mantener todo lo más limpio posible", dijo Marilyn. También me ocupaba de sus medicinas y su dieta, y además tenía un catéter en el pecho, así que tenía que cambiarle las vendas y limpiar cualquier cosa que se ensuciara".
"En los últimos meses empeoró muy rápidamente", explica Marilyn. "No podía hacer mucho. No podía lavar la ropa ni subir o bajar las escaleras sola. Iba a casa a comer para asegurarme de que estaba bien y cambiarle las vendas".
Mientras tanto, Marilyn trabajaba tiempo completo -alguien tenía que pagar las cuentas, ya que el cáncer obligó a Mary Beth a dejar su trabajo- y Claudia era una estudiante de secundaria con un trabajo de medio tiempo.
Fue agobiante para ambas jóvenes, que también intentaban procesar el hecho de que su madre se estaba muriendo.
"Acabó con mi salud mental", afirma Marilyn.
Su situación no era única.
Según un informe publicado en 2020 por la National Alliance for Caregiving y la AARP, uno de cada cinco adultos estadounidenses cuida sin remuneración a familiares u otras personas con problemas de salud física o mental.
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Claudia Holewinski holds her mother's ring, which she always wears.La edad media de un cuidador es de 49 años, pero cerca del 24% de los cuidadores adultos no remunerados -casi 13 millones de estadounidenses- tienen entre 18 y 34 años, según el informe.
Y eso sin contar otros 5,4 millones de adolescentes que son cuidadores no remunerados, según un informe de la American Society on Aging.
Más de la mitad de los cuidadores menores de 18 años ayudan a uno de sus progenitores, según el informe, aunque algunos cuidan de un abuelo, un hermano o incluso de alguien que no es pariente suyo.
Antes de la pandemia, los jóvenes cuidadores recibían poca atención de los responsables políticos. Sin embargo, experimentan mayores niveles de aislamiento social, depresión, ansiedad y absentismo escolar en comparación con sus compañeros no cuidadores, y la pandemia no hizo sino exacerbar esos puntos de dolor.
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Una encuesta reciente entre cuidadores menores de 30 años, encargada por la New York-Michigan Solutions Journalism Collaborative, reveló que el 53% de ellos afirmaba que el cuidado de otras personas había afectado a su salud mental y/o física.
"No existen grandes apoyos para los que se ocupan de cuidar a otras personas" de cualquier edad, y eso es especialmente válido para los adolescentes y adultos jóvenes que desempeñan ese papel, afirma Susan Davis, supervisora de Family & Children Services, una organización sin ánimo de lucro de Kalamazoo que presta servicios de salud conductual, bienestar infantil e intervención en crisis.
"No puedo imaginarme ser una persona joven que está aprendiendo a hacer cosas por sí misma y ahora tener que hacerlo por un padre", dijo Davis. " Es como si acabaran poniendo sus vidas en espera".
Hay una aplicación para eso
Existen soluciones potenciales para hacer frente a las tensiones de salud mental. Un ejemplo es el modelo de programa Me-We, diseñado por un equipo europeo transnacional para proporcionar apoyo a los cuidadores jóvenes, conocidos en Europa como "carers".
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“Honest to God, it helps so much to talk to other people who are going through what you’re going through,” says Marilyn Holewinski Cole, who says it was difficult at times to relate to older caregivers. Disponible en el Reino Unido, Suecia, los Países Bajos, Suiza, Italia y Eslovenia, el programa está dirigido a cuidadores de entre 15 y 17 años. Los participantes han sido identificados mediante encuestas escolares en las que se pregunta a los alumnos sobre los miembros de la familia, su estado de salud y las responsabilidades que tienen los adolescentes en el cuidado de familiares con problemas de salud física o mental.
El programa incluye siete sesiones de grupo de dos horas de duración destinadas a ayudar a los adolescentes a "desarrollar flexibilidad psicológica" y a "gestionar emociones difíciles", fomentando al mismo tiempo la capacidad de recuperación en circunstancias difíciles.
"También desarrollamos una aplicación móvil para jóvenes cuidadores en Europa, que realmente pretendía tener un alcance más amplio entre los jóvenes cuidadores de toda Europa y ahora, esperamos, de todo el mundo", explica Feylyn Lewis, que trabajó en el proyecto como estudiante de posgrado en el Reino Unido. Actualmente, Lewis es decana adjunta de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Vanderbilt, en Nashville.
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“Honest to God, it helps so much to talk to other people who are going through what you’re going through,” says Marilyn Holewinski Cole, who says it was difficult at times to relate to older caregivers. Mientras que el Reino Unido cuenta con organizaciones de apoyo específicamente dedicadas a los cuidadores jóvenes, muchos países -incluido Estados Unidos- no tienen "ninguna intervención de apoyo en absoluto" para ese grupo, dijo.
La aplicación gratuita está disponible en la App Store de Apple y en Google Play.
Una vez que el joven cuidador descarga la aplicación y crea una cuenta, la aplicación puede proporcionar a la persona información basada en sus circunstancias, por ejemplo, el cuidado de un padre con cáncer frente a un hermano con discapacidad cognitiva frente a un miembro de la familia con enfermedad mental, dijo Lewis.
"Parte de nuestra investigación revela que, por desgracia, los adolescentes no suelen ser vistos por los profesionales médicos como parte del equipo de cuidadores y no reciben información médica que sería útil", dijo Lewis. "Así que uno de los primeros objetivos es proporcionar conocimientos" sobre el problema de salud al que se enfrentan.
"Otra parte de la aplicación habla de los derechos de los jóvenes cuidadores, y recuerda a los adolescentes que, 'oye, estás protegido por la ley en tu futuro país'", como el derecho a la educación, explica.
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Marilyn Holewinski planned her wedding to Josh Cole in seven days. She had only one wish for her big day — to have her mom by her side — so she got married at University of Michigan Hospital four days before her mother, Mary Beth, died from leukemia.La aplicación también incluye una sección de diario que permite a los jóvenes cuidadores llevar un registro en línea protegido por una contraseña; noticias e investigaciones sobre el cuidado; historias de primera mano de otros jóvenes cuidadores y cómo gestionan sus situaciones; consejos sobre autocuidado y manejo de emergencias; y un lugar donde los jóvenes cuidadores pueden compartir consejos sobre temas como el equilibrio entre el cuidado y la escuela, dijo Lewis.
La aplicación funciona mejor cuando se combina con un grupo de apoyo en persona o Virtual, dijo Lewis.
"Ahí es cuando la aplicación brilla de verdad, porque tiene esos mensajes para llevar a casa e información de apoyo".
En Estados Unidos, dice, espera que las escuelas y las organizaciones sin ánimo de lucro se planteen implantar el modelo Me-We, incluidas las reuniones de los grupos de apoyo.
"De hecho, tenemos un manual que forma a los interesados en ser facilitadores", explica Lewis. "Ofrece instrucciones paso a paso" sobre cómo dirigir un grupo de este tipo para adolescentes.
"Realmente queremos que esto se reproduzca en todo el mundo", dijo, añadiendo que la cuestión de los jóvenes cuidadores es un problema generalizado en todo el mundo que "existe delante de nuestras narices".
Una encuesta realizada entre los participantes en el programa Me-We en Europa es alentadora, ya que muestra que los adolescentes apreciaron el apoyo de sus compañeros y consideraron que habían aprendido nuevas herramientas para afrontar su situación. Un trabajo de investigación de 2022 sobre el programa también sugiere áreas de mejora, como la ampliación del grupo de edad al que se dirige el programa y la necesidad de un apoyo continuado una vez finalizado el programa.
Pero incluso sin un programa formal, afirma Lewis, la aplicación tiene valor como "herramienta de apoyo independiente" para adolescentes y adultos jóvenes.
"Aunque algunas de las herramientas y elementos de apoyo están diseñados para los jóvenes, hay algo" para los cuidadores de todas las edades, dijo.
Viabilidad de llevar Me-We al suroeste de Michigan
Aunque no cabe duda de que en Michigan hace falta algo parecido a un programa Me-We, el problema es encontrar una organización dispuesta a ponerlo en marcha.
Sin embargo, podría ser factible, teniendo en cuenta que varias instituciones -desde escuelas a organizaciones contra el cáncer, pasando por hospitales y otras organizaciones sin ánimo de lucro- ya ofrecen diversos grupos de apoyo, y Me-We es un modelo para añadir a la mezcla.
Al-Anon, que trabaja con familiares de personas con problemas de drogodependencia; la National Alliance on Mental Illness, una organización para familiares diagnosticados de enfermedades mentales; y los hospicios y hospitales son organizaciones que podrían plantearse la creación de un grupo de apoyo específico para jóvenes cuidadores, explica Davis, trabajadora social de Kalamazoo.
Davis se mostró especialmente intrigada por la disponibilidad de la aplicación, señalando que los adolescentes y los adultos jóvenes suelen gravitar hacia la tecnología.
"Las aplicaciones, la tecnología, sabemos que atrae a esa generación ", dijo Davis. "Una aplicación tiene sentido para ayudar a esa generación".
Marilyn Holewinski Cole y Claudia Holewinski dicen que ojalá hubieran tenido un recurso así a su disposición.
Marilyn dice que descubrió un grupo de chat en línea a través de la Sociedad de Leucemia y Linfoma que era útil, pero ella era la única participante adulta joven.
"Sinceramente, ayuda mucho hablar con otras personas que están pasando por lo mismo que tú", dijo, pero a veces era difícil relacionarse con cuidadores mayores.
Hubiera sido útil tener una aplicación que me hubiera permitido ponerme en contacto con otros cuidadores de mi edad, dijo, y Claudia también podría haberse beneficiado del apoyo de sus compañeros.
"¿Cómo hablas con tus amigos cuando eres adolescente sobre lo que está pasando?". dijo Marilyn. "Sé que Claudia lo pasó mal porque ninguno de sus amigos entendía por lo que estaba pasando. Así que tenía esa frustración contenida porque nadie la entendía.
"Y no podía hablar con nuestra madre, porque estaba en el hospital y dormía 20 horas al día.
"Creo que las dos nos sentíamos muy solas, aunque estábamos pasando por ello juntas, porque estábamos en diferentes etapas de la vida y teníamos diferentes relaciones con mi madre", dijo Marilyn.
Claudia dice que estaba enfadada por la muerte de su madre, resentida por el trágico giro que había tomado su vida y reacia a ser criada por un hermano mayor. Sin duda, dice ahora, podría haberse beneficiado de un programa que la hubiera ayudado a procesar sus emociones.
"Definitivamente, me lo guardaba todo", dice Claudia. "Mis amigos no tenían ni idea de qué hacer o si debían hablar conmigo de ello. Si me preguntaban, me echaba a llorar y no querían que eso ocurriera. O me invitaban a salir, pero parecía que les ignoraba".
"Estaba ansiosa todo el tiempo", dice, insegura de cómo evolucionaría la enfermedad de su madre y de cómo se vería, pero también consciente de que tenía que ser valiente con su madre "porque no quería que se sintiera peor, y sabía que ya se sentía mal".
Y el hecho de que esto estuviera ocurriendo durante su último año en el Kalamazoo Central High School empeoró aún más las cosas, dijo. "Me sentía como: '¿Qué demonios? ¿Por qué a mí? ¿Por qué ahora?
"Haber tenido contacto con otra persona que estuviera pasando por lo mismo habría sido útil. Sin duda", dice Claudia.
"Es muy duro para tu salud mental ser una persona joven que cuida de su padre, que es quien se supone que debe cuidar de ti", dijo. "Y necesitas que la gente entienda por lo que estás pasando".
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